La lucha de los familiares de menores con lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 (CLN2) en Yucatán continúa sin descanso, pues a pesar de que hace varios meses se emitieron resoluciones judiciales que obligaban a garantizar el tratamiento adecuado para los niños afectados, el suministro del medicamento sigue sin concretarse. Esta situación ha empeorado el estado de salud de los pequeños pacientes, quienes ven cómo su condición avanza rápidamente sin el tratamiento que podría frenar el deterioro de su salud.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional del programa de pacientes del Grupo Fabry de México, explicó que las gestiones realizadas ante autoridades del Hospital O´Horány, dependiente de la Secretaría de Salud estatal, no han dado frutos. Según Zamora, a pesar de los esfuerzos por obtener el medicamento necesario, “no ha pasado nada” en relación con la adquisición del fármaco crucial para frenar la progresión de la enfermedad, que es rara, degenerativa y de avance veloz.
Aunque los menores reciben atención médica básica, las consultas y el seguimiento clínico no son suficientes, ya que carecen del tratamiento esencial: la enzima que necesitan para frenar el avance de la lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2. Esta omisión, según indicó Zamora, está permitiendo que la enfermedad continúe su curso sin control, lo cual agrava aún más la situación.
Zamora, en su seguimiento al caso, se acercó recientemente al Hospital O´Horány para conocer el estado del tratamiento. Sin embargo, no pudo establecer contacto con el director del hospital y solo recibió información general por parte del personal administrativo, quienes le informaron que la solicitud del medicamento había sido turnada a la Secretaría de Salud estatal, aunque hasta la fecha no se ha recibido respuesta. La falta de coordinación entre el hospital y la Secretaría de Salud es otra de las preocupaciones que señaló la coordinadora, ya que mientras uno asegura que la solicitud se ha realizado, el otro no tiene un registro claro del trámite.
La falta de atención está siendo especialmente grave para los menores que padecen esta enfermedad rara. Uno de los casos más preocupantes es el de Néstor, un niño que recientemente fue hospitalizado debido a severas crisis convulsivas. El estado de salud de Néstor fue tan crítico que requirió una intervención quirúrgica para colocarle una sonda de alimentación directa al estómago, luego de que su sonda nasogástrica se complicara. La enfermedad de CLN2 provoca una pérdida progresiva de habilidades adquiridas, como la capacidad de alimentarse, hablar o moverse, lo que deja a los pacientes en un estado de vulnerabilidad creciente.
Otro menor, según informó Zamora, también está experimentando convulsiones y un deterioro neurológico evidente, lo que indica que la enfermedad sigue su curso sin control debido a la falta de tratamiento oportuno. En su intervención, Zamora no dudó en cuestionar la falta de urgencia por parte de las autoridades encargadas del tratamiento de estos niños. “La salud debería ser todo urgente, pero aquí no estamos viendo esa urgencia. Cada día que pasa es un día perdido para estos niños”, concluyó la coordinadora.
Esta denuncia refleja la creciente frustración de los familiares que, a pesar de la justicia fallada en favor de sus hijos, se enfrentan a un sistema que no parece ser lo suficientemente eficiente para garantizar el acceso a tratamientos vitales para enfermedades raras y progresivas como la lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2.
